Журнал слепоглухих
Ваш собеседник
Когда рассказываешь о журнале, который от начала и до конца создают слепоглухие люди, собеседнику обычно требуется несколько минут, чтобы подумать, и еще несколько – чтобы, оторопев от внезапной мысли, спросить: «Подожди, но как они вообще это делают?». Каждый раз как в первый ты уточняешь: «Что именно делают?». «Живут».
И как в самом деле жить, когда по законам твоего государства ты даже не существуешь? Долгое время, согласно Российскому законодательству, по инициативе избранных зрячеслышащих людей, человеку с потерей слуха и зрения приходилось выбирать себе инвалидность самостоятельно: быть слепоглухим в России незаконно (лишь недавно и не в полной мере была признана их инвалидность). Им приходится полагаться в прямом смысле на кончики своих пальцев.
Главный редактор
Синдром Ушера - генетическое заболевание, приводящее к постепенной потере зрения глухими и слабослышащими людьми. Одна из главных причин слепоглухоты. В числе других: бытовые травмы, несогласованная потеря зрения и слуха и тд.
Некоторые из людей с инвалидностью по слуху и зрению живут с родственниками, другие – в неприспособленных интернатах общего типа, а третьи – в одиночестве, но всем одинаково нужно общение. Касания, которые нам кажутся слишком интимным способом бытовой беседы, для обладателей синдрома Ушера - главный способ коммуникации, но, как оказалось, не единственный.
Тринадцать лет подряд Наталья Кремнева работала на предприятии для слепых людей: изготавливала пипетки. Каждый день пользовалась метро, ориентируясь в городском и подземном пространстве по бликам, вибрациям, силуэтам и дуновению ветра. К тому моменту она потеряла зрение, слух и, как ей тогда казалось, надежду стать журналистом. Слепоту Наталье прочили доктора, но вместо того, чтобы клясть судьбу, она начала готовить себя к жизни без света. Глухоту врачи не предвидели (просто не знали о синдроме Ушера), но однажды постепенное ухудшение слуха обернулось полным его отсутствуем. И Наталья с историческим образованием МГУ пошла делать пипетки. Сегодня она главный редактор единственного в России и странах СНГ журнала для слепоглухих.
Тринадцать лет подряд Наталья Кремнева работала на предприятии для слепых людей: изготавливала пипетки. Каждый день пользовалась метро, ориентируясь в городском и подземном пространстве по бликам, вибрациям, силуэтам и дуновению ветра. К тому моменту она потеряла зрение, слух и, как ей тогда казалось, надежду стать журналистом. Слепоту Наталье прочили доктора, но вместо того, чтобы клясть судьбу, она начала готовить себя к жизни без света. Глухоту врачи не предвидели (просто не знали о синдроме Ушера), но однажды постепенное ухудшение слуха обернулось полным его отсутствуем. И Наталья с историческим образованием МГУ пошла делать пипетки. Сегодня она главный редактор единственного в России и странах СНГ журнала для слепоглухих.
«Когда человек видит свою фамилию, как автора публикации, у него появляется уверенность в себе, повышается самооценка, он хочет и дальше выражать свои мысли и чувства» - Наталья Кремнева
В 2003 году Наталья с двумя подругами собрали брайлевские письма от слепоглухих друзей и на их основе решили сделать журнал, который объединил бы не только людей с инвалидностью, но и их родственников. Тогда же решено было отказаться от публикации слез и жалоб – только обсуждение проблем, совместный поиск их решений, советы и жизнеутверждающие истории. Сегодня журнал «Ваш собеседник» выходит раз в квартал: по Брайлю и в версии для слабовидящих. Обычно Наталья сама предлагает своим знакомым или читателям журнала написать заметку, очерк или просто информацию, затем лично редактирует их тексты и отдает на печать. И уже скоро те, кого еще вчера приходилось убеждать попробовать себя в журналистике, присылают материалы для нового номера.
Журналист
Десять лет назад Наталье написала ее тезка, Наталья Демьяненко, - читательница из Петербурга. Красиво и по-доброму написала о жестоких и трагических вещах: как не видит с раннего детства, как с подросткового возраста пришлось передвигаться на коляске, а двадцать с небольшим начал пропадать и слух. Тогда читательница писала главному редактору главного журнала, что попросту не знает, как общаться с людьми. Спустя время Наташа из Петербурга стала постоянным корреспондентом, входящим в редколлегию, потом вышла замуж за слепоглухого Владислава (теперь они вместе пишут в «Ваш собеседник»), а в этом году выиграла свой первый литературный конкурс с рассказом о жизни слепоглухой пары «в подчинении» у «трех хвостиков». Литературный дебют Натальи стал твердым и обстоятельным ответом всем тем, кто с любопытством или недоверием поглядывал на их семью, на семью, «которая видит руками». Но всегда чувствует сердцем.
Иллюстрация: Екатерина Лаврентьева
Отрывок из рассказа Натальи Демьяненко "Опыт общения"
Меня зовут Арно. Я пудель. По секрету - очень красивый: чёрный, с шикарной причёской подо льва. Вы бы оценили, но от наших подопечных, увы, этого ждать не приходится.
В нашем доме живут ещё Лика и Ариша. От лики, правда, толку немного. Она, хоть и пудель, но во-первых, мелкая – чуть больше кошки, во-вторых, девчонка. Такая вся, знаете, светло-коричневая, мягкая. Не собака – насмешка над добрым собачьим именем. Зато с ней не скучно. Когда мне не с кем поиграть, она бывает как раз кстати.
<...>
Если бы я умел говорить этим их дактилем, которым они с Виталиком общаются между собой, я бы объяснил, что хорошие вещи надо убирать в шкаф, а не разбрасывать по стульям в искушение окружающих, Но сказать я не могу. Сижу, морду опустил. Воплощённое раскаяние. Не видишь, так потрогай. Нет, даже и не подумала. Хорошо, что Лика не растерялась. Хвостом закрутила и - целоваться к подопечным. Обычно меня такое её поведение страшно злит. Даже у последней мелюзги должна быть какая-никакая гордость. Но на этот раз такие её самоуничижительные действия пришлись как раз кстати. Таня тут же растаяла:
- Не будете больше? Точно не будете? Ну, хорошие, хорошие, Всё, не ругаюсь.
<...>
Виталик и Таня - люди. Не знаю, какой породы. Но по всей вероятности, какой-то довольно редкой. Они не слышат и не видят. Виталик совсем ничего. Он и голосом не шумит почти никогда. Зато и ругается не так страшно. Пальцем погрозит немножко и всё. Таня тоже не видит, но кое-что слышит. Во всяком случае, если громко залаять, она обязательно поймёт. Родственники обращаются к ней именно голосом, хоть и очень громким. А если что-нибудь нужно сказать Виталику, они рисуют ему на ладони,
Вы когда-нибудь слышали, друзья мои, о собаках-поводырях? Я даже видел таких. Внушительные, надо сказать, собачищи. Меня, даже и красавца такого, рядом с ними не разглядишь. Так вот, говорят, они обучаются в специальных школах. Их там учат ухаживать за слепыми. А потом государство им ещё и пособие выплачивает. Ничего себе!
Мне вот никто ничего не платит. Да мне и не нужно. В школах я не обучался. Между тем, как помогать слепому, да ещё без слуха представление имею, Неловко говорить, но это, наверно, что-то врождённого таланта. Примерно Три-четыре раза в день за мой поводок берётся Виталик и идём мы с ним гулять. Лику тоже прихватываем. Она нам не особенно мешает. На улице Виталик с поводков нас не спускает. Боится заблудиться без нашего присмотра. А как здорово было бы иногда побегать по дорогам, подраться с другими собаками, полаять на голубей и кошек. Я пробовал, когда меня брала на прогулку Танина мама. Но я понимаю, Виталика нельзя оставлять одного. Ему даже голосом нас звать не надо. Достаточно взять в руки поводок и хлопнуть рукой по коленке. Он всегда нас так подзывает. А нам и слов не нужно, мы понимаем.
- Гулять хочешь? - Идём, идём!
Меня зовут Арно. Я пудель. По секрету - очень красивый: чёрный, с шикарной причёской подо льва. Вы бы оценили, но от наших подопечных, увы, этого ждать не приходится.
В нашем доме живут ещё Лика и Ариша. От лики, правда, толку немного. Она, хоть и пудель, но во-первых, мелкая – чуть больше кошки, во-вторых, девчонка. Такая вся, знаете, светло-коричневая, мягкая. Не собака – насмешка над добрым собачьим именем. Зато с ней не скучно. Когда мне не с кем поиграть, она бывает как раз кстати.
<...>
Если бы я умел говорить этим их дактилем, которым они с Виталиком общаются между собой, я бы объяснил, что хорошие вещи надо убирать в шкаф, а не разбрасывать по стульям в искушение окружающих, Но сказать я не могу. Сижу, морду опустил. Воплощённое раскаяние. Не видишь, так потрогай. Нет, даже и не подумала. Хорошо, что Лика не растерялась. Хвостом закрутила и - целоваться к подопечным. Обычно меня такое её поведение страшно злит. Даже у последней мелюзги должна быть какая-никакая гордость. Но на этот раз такие её самоуничижительные действия пришлись как раз кстати. Таня тут же растаяла:
- Не будете больше? Точно не будете? Ну, хорошие, хорошие, Всё, не ругаюсь.
<...>
Виталик и Таня - люди. Не знаю, какой породы. Но по всей вероятности, какой-то довольно редкой. Они не слышат и не видят. Виталик совсем ничего. Он и голосом не шумит почти никогда. Зато и ругается не так страшно. Пальцем погрозит немножко и всё. Таня тоже не видит, но кое-что слышит. Во всяком случае, если громко залаять, она обязательно поймёт. Родственники обращаются к ней именно голосом, хоть и очень громким. А если что-нибудь нужно сказать Виталику, они рисуют ему на ладони,
Вы когда-нибудь слышали, друзья мои, о собаках-поводырях? Я даже видел таких. Внушительные, надо сказать, собачищи. Меня, даже и красавца такого, рядом с ними не разглядишь. Так вот, говорят, они обучаются в специальных школах. Их там учат ухаживать за слепыми. А потом государство им ещё и пособие выплачивает. Ничего себе!
Мне вот никто ничего не платит. Да мне и не нужно. В школах я не обучался. Между тем, как помогать слепому, да ещё без слуха представление имею, Неловко говорить, но это, наверно, что-то врождённого таланта. Примерно Три-четыре раза в день за мой поводок берётся Виталик и идём мы с ним гулять. Лику тоже прихватываем. Она нам не особенно мешает. На улице Виталик с поводков нас не спускает. Боится заблудиться без нашего присмотра. А как здорово было бы иногда побегать по дорогам, подраться с другими собаками, полаять на голубей и кошек. Я пробовал, когда меня брала на прогулку Танина мама. Но я понимаю, Виталика нельзя оставлять одного. Ему даже голосом нас звать не надо. Достаточно взять в руки поводок и хлопнуть рукой по коленке. Он всегда нас так подзывает. А нам и слов не нужно, мы понимаем.
- Гулять хочешь? - Идём, идём!
Главный злодей
«Ваш собеседник» во многом превосходит СМИ, на которые мы подписаны в фэйсбуке: в нем вообще нет места журналистским уловкам и пропаганде. Можно сказать, что журнал – это маленькая утопичная модель большой журналистики. В нем воплощаются все несбыточные принципы честной журналистской работы, о которых принято говорить на собеседованиях, поступая на журфак: каждый автор остается услышан, каждый материал востребован, а читатель ждет каждого нового выпуска. Вот только в этой журналистской сказке есть свои злодеи.
Единственный журнал в России и странах СНГ, издаваемый слепоглухими, - автономная некоммерческая организация, вынужденная выживать без системного финансирования. Долгое время «Ваш собеседник» держался на одной воле и профессионализме главного редактора, Натальи Кремневой, и собирался буквально у нее на рабочем столе. Вовремя подоспел фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» - иначе бы журнал продолжал распространяться в узком кругу и когда-нибудь ему пришлось бы последовать примеру многих организаций здравоохранения и культуры, не выстоявших под натиском материальных трудностей.
Сегодня «Ваш собеседник» уже собирается не дома у Натальи Кремневой, а в отдельном помещении, выделенном фондом, и теперь одна только его брайлевская версия стала в четыре раза доступнее. Хотя стоит ли вообще говорить о доступности, когда речь идет о слепоглухих людях. Для незрячих и неслышащих все вокруг – сплошная недоступность: от не травмоопасной заварки чая до интернета. Но даже им, казалось бы, самым запутанным из всех клубков, которые приходится разматывать на ощупь, они научились пользоваться. За большие деньги.
Единственный журнал в России и странах СНГ, издаваемый слепоглухими, - автономная некоммерческая организация, вынужденная выживать без системного финансирования. Долгое время «Ваш собеседник» держался на одной воле и профессионализме главного редактора, Натальи Кремневой, и собирался буквально у нее на рабочем столе. Вовремя подоспел фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» - иначе бы журнал продолжал распространяться в узком кругу и когда-нибудь ему пришлось бы последовать примеру многих организаций здравоохранения и культуры, не выстоявших под натиском материальных трудностей.
Сегодня «Ваш собеседник» уже собирается не дома у Натальи Кремневой, а в отдельном помещении, выделенном фондом, и теперь одна только его брайлевская версия стала в четыре раза доступнее. Хотя стоит ли вообще говорить о доступности, когда речь идет о слепоглухих людях. Для незрячих и неслышащих все вокруг – сплошная недоступность: от не травмоопасной заварки чая до интернета. Но даже им, казалось бы, самым запутанным из всех клубков, которые приходится разматывать на ощупь, они научились пользоваться. За большие деньги.
«Сейчас всё больше слабовидящих глухих людей или незрячих слабослышащих пользуются доступом в Интернет. Для этого им нужны увеличители экранного доступа или синтезаторы речи. А вот для тотально слепоглухих требуется очень дорогое устройство – брайлевский дисплей» - Наталья Кремнева.
Читатель
В подмосковную деревню Пучково съезжаются слепые и слепоглухие люди со всей области, а то и России, чтобы научиться жить во внезапной темноте и не поддаться безотчетной тревоге. В деревне для них построен центр реабилитации, в котором у постороннего, незнакомого со слепоглухотой человека, не сжимается от тоски сердце, как в иных выцветших реабилитационных заведениях. Да и не заведение это вовсе, а дом. С теплыми стенами и новыми окнами, с ярко-красным храмом и зеленым газоном, виднеющимися из этих окон, с нежно-розовым киселем на белоснежной скатерти, с цветастыми рядами рукодельных бисерных фигур и, главное, с брайлевскими дисплеем и библиотекой – многие приезжают в дом слепоглухих, чтобы научиться пользоваться интернетом и читать на незнакомом доныне языке.
Свежие номера «Вашего собеседника» стоят на полке рядом с томами Гоголя – образчики художественной классики и современной журналистики. В этом доме они, как и везде, пытаются отстоять позиции перед глобальной воронкой – интернетом.
За брайлевским дисплеем сидит Люба, молодая женщина со светлыми убранными волосами, она только учится работать с дорогостоящей приставкой, но справляется с заданиями с первого раза. Любу дома ждут муж и дети, и она не любит тратить время на проволочки. Потеряв слух и зрение, она не пошла на поводу у неприятностей, и решила отстоять свое право на прежнюю жизнь с книгами, рукоделием и покупками через интернет. Люба не журналист – она читатель, коих несравненно больше, и на вопрос, что она читает в интернете, Люба отвечает, что читает новости, а чаще только заголовки с лидом (лид - обычно первый абзац статьи, выделенный жирным шрифтом). Потому разработчики сайтов вовсе не предусматривают расширение для брайлевского дисплея, поскольку просто не знают об их существовании. Так уж вышло, что в старой жизни она предпочитала новостям детективы, потому что художественное пространство ей казалось привлекательнее реального, а в новой Любе остаются лишь детективы, потому что разработчики не адаптировали реальность для слепоглухих.
Свежие номера «Вашего собеседника» стоят на полке рядом с томами Гоголя – образчики художественной классики и современной журналистики. В этом доме они, как и везде, пытаются отстоять позиции перед глобальной воронкой – интернетом.
За брайлевским дисплеем сидит Люба, молодая женщина со светлыми убранными волосами, она только учится работать с дорогостоящей приставкой, но справляется с заданиями с первого раза. Любу дома ждут муж и дети, и она не любит тратить время на проволочки. Потеряв слух и зрение, она не пошла на поводу у неприятностей, и решила отстоять свое право на прежнюю жизнь с книгами, рукоделием и покупками через интернет. Люба не журналист – она читатель, коих несравненно больше, и на вопрос, что она читает в интернете, Люба отвечает, что читает новости, а чаще только заголовки с лидом (лид - обычно первый абзац статьи, выделенный жирным шрифтом). Потому разработчики сайтов вовсе не предусматривают расширение для брайлевского дисплея, поскольку просто не знают об их существовании. Так уж вышло, что в старой жизни она предпочитала новостям детективы, потому что художественное пространство ей казалось привлекательнее реального, а в новой Любе остаются лишь детективы, потому что разработчики не адаптировали реальность для слепоглухих.
Люди с потерей зрения признаются, что, однажды поработав с брайлевским дисплеем, трудно возвращаться к бумажным версиям книг - буквы в них сильно уступают в рельефности.
Хоть мы и окрестили «Ваш собеседник» маленькой моделью большой журналистики, журналу приходится играть по правилам большой игры, в которой побеждает быстрейший. Пока сайт журнала находится в разработке, но макеты каждого из квартальных выпусков уже можно найти в открытом доступе в сети, и, главное, они полностью читаются с брайлевского дисплея.
Однако «Ваш собеседник» успешно выполняет другую журналистскую функцию, гораздо более важную – он становится нетрадиционным средством общения, настоящим собеседником для тех, кто лишен разговора лицом к лицу. Наталья Кремнева, заняв редакторское кресло, перестала стесняться своей инвалидности. Владиславу и Наталье Демьяненко журналистское ремесло досталось в придачу к большой любви. А для Любы «Ваш собеседник» - единственное сми, выходящее за пределы заголовков и лидов. Когда-нибудь, надеется главный редактор единственного в России журнала для слепоглухих, «Ваш собеседник» заплывет в воды большой журналистики, и станет одинаково интересен слепоглухим и зрячеслышащим. Но сможет ли он справиться с несовершенствами и подводными течениями крупных медиа?
Однако «Ваш собеседник» успешно выполняет другую журналистскую функцию, гораздо более важную – он становится нетрадиционным средством общения, настоящим собеседником для тех, кто лишен разговора лицом к лицу. Наталья Кремнева, заняв редакторское кресло, перестала стесняться своей инвалидности. Владиславу и Наталье Демьяненко журналистское ремесло досталось в придачу к большой любви. А для Любы «Ваш собеседник» - единственное сми, выходящее за пределы заголовков и лидов. Когда-нибудь, надеется главный редактор единственного в России журнала для слепоглухих, «Ваш собеседник» заплывет в воды большой журналистики, и станет одинаково интересен слепоглухим и зрячеслышащим. Но сможет ли он справиться с несовершенствами и подводными течениями крупных медиа?
